به گزارش پایگاه خبری تحلیلی «آوای فامنین» به نقل از عصرهمدان؛ غربالگری‌های دوران بارداری شامل یک سری آزمایش‌ها و ارزیابی‌های پزشکی هستند که به منظور تشخیص زودهنگام و مدیریت بالقوه مشکلات سلامتی مادر و جنین انجام می‌شوند.

غربالگری‌ از اهمیت زیادی برخوردار است و این روند به خانواده‌ها کمک می‌کند تا اطلاعات بیشتری در مورد سلامت جنین کسب و متخصصان هرچه زودتر در اقدام به موقع برای رفع مشکلات احتمالی اقدام کنند.

اباذر حیدری‌جوان در گفتگو با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی«عصر همدان» با بیان اینکه حسین دو سال سن دارد گفت: حسین به بیماری sma مبتلا است و ما از ۱۸ ماهگی متوجه بیماری شدیم.

وی با اشاره به اینکه sma مخفف spinal muscular atrophy یا همان آتروفی عضلانی، نخاعی یک بیماری است که باعث تحلیل عضلات می‌شود که بعد از درگیری عضلات درشت عضلاتی مانند بلع و ریه را هم درگیری می‌کند، عنوان کرد: این بیماری بر خلاف آن که بیماری نادر نامیده می‌شود دومین بیماری شایع ژنتیکی کشور است.

پدر حسین حیدری با بیان اینکه این بیماری متأسفانه یک فاجعه در حال رخ دادن است و این بیماری با سرعت بسیار زیاد در حال انتشار است، گفت: عدم انجام غربالگری قبل و حین بارداری علت به وجود آمدن این بیماری است، مطرح کرد: این بیماری به علت نقص در ژن smn1 است که پروتئین‌های لازم را تولید نمی‌کند و همچنین دستور را از مغز دریافت نمی‌کند و باعث تحلیل عضلات می‌شود.

وی با اشاره به اینکه یک بیماری ژنتیکی موروثی است و حتما پدر و مادر هر دو باید ناقل باشند تا این بیماری رخ دهد، تصریح کرد: نکته قابل توجه این است که در صورت ناقل بودن پدر و مادر فقط ۲۵ درصد احتمال ابتلای فرزند است.

پدر حسین کوچولو با بیان اینکه اکثر خانواده‌های درگیر با این بیماری برای تاکید به انجام غربالگری قبل و حین بارداری بارها به مسئولین مراجعه کردیم و پیام خود را به آن‌ها رسانده‌ایم چرا که مشکلات روحی و روانی برای خانواده‌های مبتلا ایجاد کرده‌است که حتی از خود بیماری هم دشوارتر است، گفت: این نکته برای مسئولین قابل درک نیست و با بهانه کردن طرح جوانی جمعیت و با توجه به اینکه این بیماری با سرعت رو به افزایش است مسئولین تأکیدی بر غربالگری ندارند.

وی با تأکید بر اینکه اگر غربالگری انجام نشود در آینده نه چندان دور فاجعه رخ می‌دهد، این بیماری نسبت به شدت بیماری در چهار حالت تیپ یک، تیپ دو، تیپ سه، تیپ چهار دسته‌بندی می‌شود که شدیدترین آن تیپ یک و خفیف‌ترین آن تیپ چهار است.

حیدری با بیان اینکه علائم تیپ یک زیر ۶ ماه مشخص می‌شود که خانواده‌ها به رفتار نوزاد مشکوک می‌شوند و وقتی به پزشک مراجعه می‌کنند متوجه این بیماری می‌شوند، ادامه داد: علائم تیپ دو بین ۶ تا ۱۸ ماه و تیپ سه از دو سال به بعد و تیپ چهار در بزرگسالی بروز می‌دهد.

وی با بیان اینکه در حال حاضر سه نوع درمان برای این بیماری وجود دارد و سه دارو تأییدیه fda آمریکا را گرفته‌اند و اکثر کشورها حداقل یکی از این داروها را برای بیماران در نظر می‌گیرند، ادامه داد: یکی از داروها داروی ژن درمانی است که با یک بار تزریق ژن سالم جایگزین ژن معیوب می‌شود و بیمار طی مدتی همراه با کار‌درمانی بهبودی خود را به دست می‌آورد.

پدر حسین با اشاره به اینکه هر چه در مان این بیماری زودتر شروع شود بهبودی کامل‌تر و زودتر انجام می‌شود، افزود: دو نوع داروی دیگر بیماری را متوقف می‌کند و پروتئینی که باید توسط ژن smn1 تولید شود توسط داروی خوراکی یا تزریقی به بیمار داده می‌شود و این نقص را جبران می‌کند که ما با مصرف این شربت شاهد توقف و بهبودی بیماری هستیم.

وی با بیان اینکه متأسفانه تا کنون ژن‌درمانی در کشور ما انجام نشده است و برخی خانواده‌ها در خارج از کشور یا به صورت آزاد یا با برنده شدن در قرعه‌کشی شرکت نوارتیس و سازمان‌های بشردوستانه رایگان این کار را انجام داده‌اند، مطرح کرد: داروهای درمان این بیماری اگر به ثورت آزاد خریداری شود جزء گران‌ترین بیماری‌ها است اما با خرید دولتی بسیار ارزان و راحت در اختیار بیمار قرار می‌گیرد.

حیدری با بیان اینکه شربتی که ما در بازار آزاد با استرس برای هر شیشه ۲۰۰ میلیون تومان هزینه می‌کنیم اگر دولت این دارو را وارد و حتی آزاد بفروشد شیشه‌ای ۵۰ میلیون تومان تمام می‌شود، ابراز کرد: با تهیه این دارو گران قیمت ما استرس اصلی بودن آن را هم داریم.

وی با تأکید بر اینکه داروی ژن‌درمانی اگر به صورت آزاد تهیه شود حدود ۱۳۰ میلیارد تومان هزینه دارد که با قیمت دولتی این مبلغ بییار متفاوت است، بیان کرد: ما با مکاتبه شرکت رُش در این خصوص مکاتبه کردیم که در پاسخ گفتند ما به صورت شخصی نمی‌توانم ارائه کنیم و باید دولت از طریق نمایندگی‌ها اقدام به تهیه کند.

پدر حسین با بیان اینکه در دولت قبلی آقای رئیسی دستور وارد این بیماری را داد که چند ماه خریداری شد اما بعد از چند ماه وارد دارو متوقف شد که با قطع دارو تیپهای یک و دو این بیماری برگشت شدیدتری را خواهند داشت، یادآور شد: اگر قرار بر این بود که موقت عرضه کنند اصلا وارد و ارائه نمی‌کردند چه بسا بهتر بود.
وی با بیان اینکه این دارو در لیست دارویی کشور وجود دارد اما در تهیه آن کارشکنی می‌شود، گفت: خانواده‌های درگیر با این بیمار با تجمع و مراجعه به مسئولین مختلف اما مسئولین اثربخشی دارو را زیر سوال بردند و مشکل اصلی نبود بودجه است.

حیدری با بیان اینکه در حال حاضر بالا ۱۳۰ کشور از این دارو استفاده می‌کنند، ابراز کرد: اگر این دارو مورد تأیید ایران نیست این سوال مطرح است که مگر گزینه دیگری وجود دارد؟

وی با بیان اینکه بیمارانی که از این دارو استفاده کرده‌اند اثربخشی این دارو را دیده‌اند مسئولین بر چه اساسی اثربخشی این دارو را دو درصد اعلام کرده‌اند، عنوان کرد: من شخصاً با مراجعه به کمیسیون اصل ۹۰ مجلس سورای اسلامی مراجعه کردم و چکیده صحبت‌های آن‌ها این بود که ما در تهیه شیرخشک مشکل داریم چطور با این هزینه بالا این دارو را تهیه کنیم.

پدر حسین من به عنوان خانواده درگیر با این بیماری قبل از مطالبه تهیه دارو مطالبه غربالگری دارم چرا که هیچ‌کس مشکلات روحی و روانی این بیماری که خانواده‌ها را درگیر کرده را نمی‌تواند درک کند، تأکید کرد: افسردگی یکی از بیماری‌هایی است که خانواده‌های درگیر با بیماری دچار می‌کند.

وی با اشاره به اینکه ایران و ترکیه بیشترین بیمار مبتلا به sma را دارد و ۵ ماه پیش ۷۰۰ بیمار و اکنون ۱۲۰۰ بیمار در ایران در گیر این بیماری هستند، مطرح کرد: مسئولین باید به فکر غربالگری باشند چرا که این بیماری در حال افزایش است و شاید بسیاری از بچه‌های متولد شده در سن نوزادی فوت شوند و جزء آمار بیماران sma لحاظ نشوند.

حیدری با تأکید بر اینکه اطلاع‌رسانی این نوع بیماری‌ها در کشور بسبار ضعیف است و گاهی برخی بررگسالان هم که درگیر می‌شوند از بیماری خود اطلاع ندارند، گفت: کمپینی که در رابطه با این بیماری راه افتاده بخشی مربوط به مشکلات مالی و بخشی بابت اطلاع‌رسانی بیماری است.

وی با اشاره به اینکه مسئولین بیان کردند که با اطلاع‌رسانی این بیماری در بین مردم رعب و وحشت به وجود می‌آید و اگر والدین متوجه شوند که ناقل هستند از فرزندآوری جلوگیری می‌کنند، عنوان کرد: مسئولین آوردن فرزند مشکل‌دار و درگیری خانواده‌ها را ترجیح می‌دهند و مدعی هستند این اطلاع رسانی‌ها در هیچ کشوری انجام نمی‌شود در حالی اینگونه نیست چرا که من تمام مقالات این بیماری را به روز مطالعه می‌کنم.

پدر حسین با بیان اینکه چندین بار مقابل مجلس تجمع کردیم که نتیجه این تجمع ارسال نامه اثربخشی به غذاو دارو ارسال بود، گفت: هنوز از سوی غذا و دارو این اثربخشی تایید نشده است، تأکید کرد: ما خانواده‌ها علت تعلل مسئولین را نمی‌دانیم چرا که این بیماری در حال پیش‌روی است.

وی با بیان اینکه ۹ ماه فرزند من درگیر این بیماری است و حتی یک نفر از مسئولین با ما ارتباط نگرفته که ما چطور با این بیماری درگیر هستیم، گفت: خانواده‌ها در مواجه با این بیماری سه راه حل دارند راه اول اینکه هر چه دارند بفروشند و دارو تهیه کنند که ما تاکنون این کار را کردیم و دیگر چیزی برای فروش نداریم، کمپین جمع‌آوری کمک زدیم اما با وجود مشکلات اقتصادی مردم هم نمی‌توانند کمک کنند.

حیدری با بیان اینکه راه حل دوم دست روی دست گذاشتن و آب شدن فرزند دلبندت مقابل چشمانت است و راه حل سوم مهاجرت و پناهنده شدن است که بسیاری از خانواده‌ها برای نجات فرزند خود این کار را انجام می‌دهند، عنوان کرد: خانواده های تیپ یک و دو در تلاش هستند برای راه رفتن و نشستن فرزند خود و مسئولین با یک تصمیم می‌توانند باعث این راه رفتن و نشستن هزار نفر باشند.

وی با بیان اینکه با به دنیا آمدن بچه‌ای با این بیماری پزشکان به صراحت به خانواده‌ها اعلام می‌کنند برای درمان دارویی وجود ندارد و نهایتاً تا دو سال زنده می‌مانند و بچه فوت خواهد شد، ابراز کرد: پدر و مادر با هزار امید و آرزو با وجو تمام سختی‌ها و مشکلات اقتصادی اقدام به بارداری و فرزندآوری می‌کنند که بعد از به دنیا آمدن به او بگویند تا دو سال زنده می‌ماند.

پدر حسین با بیان اینکه دولت با رسانه‌ای شدن این بیماری هم مخالف هستند و حتی سلبریتی‌هایی که در این خصوص صحبت کردند خسته شدند، مطرح کرد: با وجود مافیای دارو در کشور داروی ۲۰ میلیونی ۲۰۰ میلیون تومان فروخته می‌شوند و فقط در انحصار همان مافیا است.

وی با بیان اینکه کشورهای پناهنده‌پذیر قانونی به نام منع اخراج دارند حتی اگر پناهندگی شما مورد پذیرش قرار نگیرد و چون دارای بیمار هستند تا زمانی که بهبودی خود را به دست بیاورد منع اخراج می‌شود، گفت: این قانون یک کشور غیر مسلمان است و ما از کشور خود که هم مسلمان است و مدافع مظلوم است بیشتر انتظار داریم.
حیدری با بیان اینکه روزهای اولی که خانواده متوجه این بیماری می‌شود سخت‌ترین روزهایی است که طی می‌کند چرا که به دنبال دریافت اطلاعات این بیماری از اینترنت است و در سایت‌ها هم در نهایت از مرگ فرزند صحبت شده است، تأکید کرد: مطالب اینترنت برای وقتی است که دارو وجود نداشت اما نه برای این زمان که چند نوع دارو برای آن وجود دارد.

وی با بیان اینکه حتی بدون درمان این بیماری ممکن است شخص بیمار با کاردرمانی و مراقبت‌های ویژه تا بزرگسالی هم به زندگی خود ادامه دهد، گفت: ما مسلمانیم و به این اعتقاد داریم که عمر دست خدا است و پزشکان به راحتی نباید به والدین این فرزندان بیمار بگویند نهایتاً تا دو سالگی فوت می‌شوند.

پدر حسین افزود: بیماران sma غالباً دارای ضریب هوشی بالایی هستند و دکتر نیک‌نژاد، وحید رجبلو و تارا سلطانی را داریم که با وجود این بیماری هم به بزرگسالی رسیده‌اند و هم دارای موفقیت علمی هستند.

وی با اشاره به اینکه تیپ دیگری از این بیماری «پیشانشانه‌ای» می‌گویند که وقتی به حرکت جنین در دوران بارداری مشکوک می‌شوند یک آزمایش گرفته می‌شود و متوجه این بیماری می‌شوند، مطرح کرد: دوماه پیش در کالیفرنیا کودک ۹ روزه را ژن‌درمانی کردند و پیشرفت علم را می‌توان حس کرد.

حیدری با بیان اینکه اوایل مسئولین به ما امیدواری می‌دادند اما هیچ اقدامی نمی‌کردند و ماه ۵ ماه اول سردرگم بودیم اما بعد از ۵ ماه تصمیم گرفتیم همه زندگی خود را خرج خرید دارو کنیم، ادامه داد: در برخی خانواده‌ها فرزند دوم هم به دنیا آمده و شاید در ابتدا علائمی نداشته اما بعدها در سن ۱۳ سالگی ویلچرنشین شده است.

وی با تاکید براینکه اهمیت اطلاع‌رسانی و عدم اقدام وزارت بهداشت و مسئولین خاطرنشان کرد: رسانه‌ها باید به این قضیه ورود پیدا کنند و از بروز فاجعه جلوگیری شود.

انتهای خبر/ .