به گزارش آوای فامنین به نقل ازمهر، بیماری کلیوی یکی از انواع بیماری های خاص محسوب می شود و اگر حمایت های لازم از بیماران کلیوی صورت نگیرد این بیماران قادر به تامین هزینه های درمان و زندگی خود نیستند.

به گفته بیماران، نام بیماری خاص برای بیماران کلیوی فقط یک نام است و به عنوان بیماری خاص از این بیماران حمایتی صورت نمی گیرد و تنها انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با استفاده از کمک های افراد خیر آنهم بصورت خیلی محدود از این بیماران حمایت می کند.

در استان همدان هزار و 500 بیمار کلیوی در انجمن خیریه بیمارن کلیوی عضو هستند و با توجه به تعداد زیاد این بیماران کمک های خیرین پاسخگوی نیازمندی های آنان نیست.

مدیر انجمن خیریه بیماران کلیوی استان همدان در گفتگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه انجمن بیماران کلیوی 100 درصد مردمی است و به هیچ ارگان و نهاد دولتی وابستگی ندارد، اظهار داشت: این انجمن از بودجه دولتی استفاده نمی کند و از طریق کمک های خیران هزینه های درمان بیماران تامین می شود.

ابوالفتح میرزایی با بیان اینکه انجمن بیماران کلیوی در سطح ملی فعالیت می کند و در تمام استان ها شعبه و در شهرستان ها نمایندگی دارد، بیان کرد: این انجمن در سال 59 در تهران و در سال 69 در همدان فعالیت خود را آغاز کرد.

هزار و 500 بیمار دیالیزی و پیوند کلیه در استان همدان وجود دارد

وی با بیان اینکه هم اکنون هزار و 500 بیمار دیالیزی و پیوند کلیه در استان همدان عضو این انجمن هستند، ادامه داد: بیماران دیالیزی هفته ای سه روز و هر دفعه نیز باید چهار و نیم ساعت زیر دستگاه دیالیز قرار گیرند.

مدیر انجمن خیریه بیماران کلیوی استان همدان با بیان اینکه بیماران دیالیزی در رفت و آمد، دارو، ویزیت، آزمایش، بیمه و غیره مشکل دارند، ابراز داشت: این بیماران به علت اینکه 50 درصد وقت خود را صرف دیالیز می کنند کارایی خود را از دست می دهند و خانواده نسبت به آنها بی تفاوت می شود.

میرزایی با بیان اینکه اگر بیمار دیالیزی خانم باشد نمی تواند کارهای خانه را انجام دهد، ادامه داد: همچنین اگر بیمار دیالیزی آقا باشد در معیشت خانواده اختلال ایجاد می شود در نتیجه اگر بیمار دیالیزی بخواهد پیوند کلیه انجام دهد وابستگی به دارو تا پایان عمر ادامه پیدا می کند و از هزینه های درمان آن کاسته نمی شود و حتی ممکن است افزایش پیدا کند.

هزینه های درمان بیماران کلیوی گزاف است

وی با بیان اینکه بیماران کلیوی به لحاظ درآمدی وضعیت مطلوبی ندارند ولی هزینه های درمان آنها گزاف است، عنوان کرد: این بیماران به علت اینکه کارایی خود را از دست می دهند در نتیجه درآمد ندارند و این موجب بروز مشکلاتی در امر درمان و در خانواده آنها می شود.

مدیر انجمن خیریه بیماران کلیوی استان همدان با بیان اینکه تعداد دستگاه های دیالیز موجود درهمدان پاسخگوی نیاز بیماران نیست، ادامه داد: امیدواریم فاز دوم بخش دیالیز بیمارستان شهید بهشتی که به تازگی راه اندازی شده بتواد بخشی از مشکلات بیماران دیالیزی همدان را رفع کند.

ابوالفتح میرزایی در ادامه با بیان اینکه داروی مورد نیاز بیماران کلیوی گران است و حمایت بیمه ها در این زمینه کافی نیست، افزود: در گذشته توجیه شده بودیم که 30 درصد از هزینه درمان را بیمار و 70 درصد را بیمه گزار تامین می کند اما اکنون اینگونه نیست و گاهی اوقات پرداختی بیمه شاید 20 درصد هم نباشد و این موجب بروز مشکلاتی در تامین دارو برای بیماران کلیوی می شود.

وی ابراز داشت: به علت اینکه می توان یک زندگی نسبی را برای بیماران کلیوی ایجاد کرد نمی شود نسبت به این افراد بی تفاوت بود.

هر بیمار دیالیزی ماهانه 300 هزار تومان برای درمان هزینه می کند

مدیر انجمن خیریه بیماران کلیوی استان همدان با بیان اینکه به طور میانگین هر بیمار دیالیزی ماهانه 300 هزار تومان برای درمان هزینه می کند، ادامه داد: عمر مفید یک دستگاه دیالیز اگر طبق استاندارد کار کند بین پنج تا هفت سال است اما در استان همدان دستگاه های دیالیز اصلا خاموش نمی شوند یعنی به محض اینکه کار بیمار تمام می شود دستگاه شستشو و بیمار دیگری به آن وصل می شود.

میرزایی با بیان اینکه با این وضعیت عمر مفید دستگاه های دیالیز در همدان در عرض دو سال تمام می شود، بیان کرد: درحالی که این دستگاه ها چندین سال است که کار می کنند و کار آنها کیفیت مطلوبی ندارد.

وی با بیان اینکه دستگاه های دیالیز به موقع سرویس دهی و قطعات یدکی آن به موقع تهیه نمی شود، ابراز دشت: ممکن است دستگاهی به علت نیاز به یک قطعه و یا نیاز به سرویس کاری یک هفته از رده خارج شود و معلولا نیز سرویس و نگهداری این دستگاه ها از طریق شرکت هایی در تهران انجام می شود.

مدیر انجمن خیریه بیماران کلیوی استان همدان با بیان اینکه شهرستان های بهار و فامنین بخش دیالیز ندارند، افزود: همه شهرستان ها بخش دیالیز دارند و در شهرستان همدان نیز دو بخش دیالیز دارد که به تازگی نیز بخش جدید دیالیز در بیمارستان شهید بهشتی به بهره برداری رسید.

گاهی به علت نبود دارو پیوند کلیه به تعویق می افتد

ابوالفتح میرزایی در ادامه با بیان اینکه در استان همدان وضعیت پیوند کلیه خوب است، اظهار داشت: در برخی مواقع دارو برای انجام پیوند وجود ندارد و پیوند به تعویق می افتد و این مشکل گاهی کشوری است و فقط مربوط به استان همدان نمی شود.

وی با بیان اینکه از ابتدای سال 31 مورد پیوند کلیه در مرکز شهید بهشتی همدان انجام شده است، عنوان کرد: می طلبد مسئولان نگاه ویژه ای به بیماران کلیوی داشته باشند و نباید نگاه ترحمانه بلکه باید دلسوزانه و بشر دوستانه داشته باشند و اگر امکان پذیر است از دیگر هزینه ها کم و کسر کنند و به این گروه اختصاص دهند و احیانا اگر برای این بیماران بودجه و هزینه ای تعریف شده آن را به موقع در اختیار آنها قرار دهند.

مدیر انجمن خیریه بیماران کلیوی استان همدان با بیان اینکه مسئولان اگر می توانند برای گرفتن امتیازات بیشتر در زمینه بیماران کلیوی تلاش بیشتری داشته باشند، ابراز داشت: از مردم که گردانندگان اصلی این موضوع هستند انتظار داریم همت بالای خود را بیشتر کنند.

بیمار دیالیزی و عضو انجمن بیماران کلیوی همدان نیز در گفتگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه برای تامین داروهای بیماری کلیوی مشکل وجود دارد، ابراز داشت: بالا بودن قیمت داروها نیز از دیگر مشکلات موجود است.

بیمه حمایتی از بیماران کلیوی نمی کند

افشین خداویسی با بیان اینکه برای یک آمپول باید 750 هزار تومان هزینه کنیم، اظهار داشت: این داروها آزاد است و بیمه حمایتی نمی کند و باید خود بیمار برای خرید آن هزینه کند.

وی با بیان اینکه باید در هفته سه مرتبه برای دیالیز به بخش دیالیز مراجعه کنم، عنوان کرد: این باعث شده کارایی خود را از دست بدهم و برای تامین هزینه های درمان و زندگی با مشکل مواجه باشم.

این بیمار دیالیزی و عضو انجمن بیماران کلیوی با بیان اینکه انجمن خیریه بیماران کلیوی تا حدودی در بحث درمان به بیماران کمک می کند، اظهار داشت: گاهی داروهایی که متعلق به سایر بیماران و اضافی است را به دیگران کمک می کند چراکه بیماران دیالیزی به دلیل از دست دادن توان قادر به تامین هزینه ها نیستند.

خداویسی با بیان اینکه بیشتر دستگاه های دیالیز تعمیری و خراب هستند، بیان کرد: کمبود پرستار و نیرو برای ارائه خدمات به بیماران کلیوی بسیار مشهود است.

وی با اشاره به اینکه مشکل کلیوی من از سال 76 آغاز شد، ادامه داد: از سال 76 در حال دیالیز هستم و هفته ای سه روز برای دیالیز به بیمارستان مراجعه می کنم.

بیمار دیالیزی و عضو انجمن بیماران کلیوی با بیان اینکه در زمان دیالیز تمام توان بدن گرفته می شود، افزود: تا بدن بیمار دیالیزی می خواهد توان پیدا کند مجددا باید برای دیالیز مراجعه کند.

بیماری کلیوی به معنی واقعی بیماری صعب العلاج است

خداویسی با بیان اینکه بیماری کلیوی به معنی واقعی بیماری صعب العلاج است، افزود: هیچ کس حاضر نیست حتی کارهای سبک به بیماران دیالیزی دهد چرا که این بیماران نمی توانند به طور ثابت در محل کار خود حاضر شوند.

وی با بیان اینکه حمایتی از انجمن بیماران کلیوی صورت نمی گیرد و این انجمن از طریق کمک های مردمی اداره می شود، بیان کرد: با وجود زیاد بودن بیماران کلیوی در استان همدان این انجمن نهایت تلاش خود را برای کمک بکار گرفته و از بیماران کلیوی به کار می گیرد اما این کمک ها به علت کم بودن نمی تواند مشکل بیماران را حل کند.

بیمار دیالیزی و عضو انجمن بیماران کلیوی با بیان اینکه ماهانه حداقل 300 هزار تومان برای درمان هزینه می کنم، افزود: بیماری کلیوی بیماری خسته کننده ای است و مانند سایر بیماری ها نیست و هر روز با بیمارستان سر و کار داریم.

دستگاه های مرتبط از بیماران کلیوی حمایتی نمی کنند

افشین خداویسی با بیان اینکه تامین هزینه های زندگی برای بیمار دیالیزی مشکل است، ابراز داشت: بیماران دیالیزی نمی توانند انتظارات خانواده خود را تامین کنند و دستگاه های دولتی مرتبط نیز حمایتی از بیماران کلیوی نمی کنند و به هر دستگاهی که مراجعه می کنیم کمکی صورت نمی گیرد.

وی با بیان اینکه ارائه خدمات در بخش دیالیز بیمارستان ها مطلوب نیست، افزود: از لحاظ فضا و از لحاظ خدمات اصلا خوب نیست اما پرستاران تا جایی که در توان دارند خدمات ارائه می دهند.

بیمار پیوند گرفته و عضو انجمن بیماران کلیوی استان همدان نیز در گفتگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه یکی از مشکلات اساسی پس از گرفتن پیوند کلیه مشکل دارو است، ادامه داد: پزشکان تاکید بر استفاده از داروهای خارجی دارند در حالی که داروهای خارجی در همدان وجود ندارد.

نوریانی با بیان اینکه دو سال از انجام پیوند کلیه من می گذرد، ادامه داد: در این مدت در همه شرایط باید برای تهیه دارو به تهران مراجعه و در هر رفت و برگشت بین 50 تا 100 هزار تومان برای پرداخت کرایه ماشین هزینه می کنم.

در داروخانه های همدان همه داروهای خارجی پیدا نمی شود

وی با بیان اینکه در دارو خانه های همدان همه داروهای خارجی پیدا نمی شود و یک دارو را خارجی و دیگری را ایرانی دارند، ادامه داد: چرا داروهای بیماران کلیوی و پیوند گرفته را به داروخانه ها داده اند که مشکل به وجود آید و چرا به سازمان غذا و دارو نمی دهند که بیماران برای دریافت دارو به این سازمان مراجعه کنند.

بیمار پیوند گرفته و عضو انجمن بیماران کلیوی استان همدان با بیان اینکه در زمان دیالیز کسی راضی نمی شود کاری را به بیمار دیالیزی دهد، اظهار داشت: پس از دیالیز نیز برای کار به وزارت کار مراجعه کردم و باز هم نتیجه نداد چرا که می ترسند به افراد پیوند گرفته، کار بدهند.

نوریانی ضمن انتقاد از خدمات بیمه درمانی گفت: در حالی که بیماران کلیوی جزو بیماران خاص هستند و ممکن است هر لحظه کار آنها به پزشک بیفتد اما بیمه می گوید افرادی که در روستا هستند باید بیمه روستایی شوند و این باعث بروز مشکلات زیادی برای بیمار کلیوی می شود.

وی با بیان اینکه من در بیمارستان بقیة الله عمل پیوند را انجام دادم، عنوان کرد: این بیمارستان به هیچ وجه بیمه های دیگر را قبول نمی کنند و فقط بیمه نیرو های مسلح را می پذیرند که این موضوع نیز یکی دیگر از مشکلات است.

بیمار پیوند گرفته و عضو انجمن بیماران کلیوی استان همدان با بیان اینکه از روز نخست دیالیز برای انجام عمل پیوند ثبت نام کردم، ابراز داشت: دو سال پیش 10 میلیون تومان برای خرید کلیه هزینه کردم.